L’épilepsie souffre de méconnaissance

Jean-Vincent Piquerez, président de l’Association de Parents d’Enfants et Adultes Handicapés de Marignane, est à l’initiative d’une conférence-débat sur l’épilepsie. Cette conférence-débat s’est déroulée au sein de l’établissement marignanais Envol et Garrigue, en présence d’un auditoire très largement issu du corps médical, en deux temps. La première partie a fait l’objet d’une présentation de la maladie sur des personnes handicapées épileptiques en milieu hospitalier, de ses symptômes à ses différentes manifestations par Fabrice Bartolomei, neurologue à la Timone, Médecin-chef hôpital Henri Gastaut.

Elle a été suivie d’une conférence sur le thème de «la personne handicapée épileptique en établissement médico-social», animée par Françoise Thomas-Vialettes, présidente EFAPPE (Fédération d’associations en faveur de Personnes Handicapées par des Epilepsies sévères), vice-présidente CNE (Comité national pour l’Epilepsie.) En France, 500 000 personnes, dont 18% sont des enfants, souffrent d’épilepsie. Elle se matérialise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et souvent très brèves. «Entre 70 000 et 75 000 personnes, qui ont des déficiences liées à leur épilepsie, sont admises dans des établissement comme le nôtre, ici. L’objectif de cette conférence est donc de créer un échange sur les différents syndromes, sur le type de prise en charge lorsqu’une crise se déclenche, et de démystifier cette maladie qui fait encore peur de nos jours» précise Jean-Vincent Piquerez. «Cette maladie est handicapante et tous les établissements ne sont pas équipés pour accueillir les patients. D’autre part, il y a un manque au niveau de la formation en milieu hospitalier. Faire son internat, c’est trouver le centre susceptible de vous accueillir, soit la Timone à Marseille. Peu de neurologues ont des compétences en épilepsie car ce n’est pas très porteur. L’épilepsie est encore peu connue, elle reste liée à la représentation que l’on en a, pourtant il existe différentes formes» conclut le président qui espère, grâce à cette première conférence, balayer les idées reçues.

Marignane Info

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