Le Rotary Club mobilisé contre la mucoviscidose

La crise sanitaire actuelle ne doit pas faire oublier les autres maladies.

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose et 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants.

Le Rotary Club de Marignane s'est toujours impliqué pour les causes médicales. Il y a quelques mois, sa présidente Geneviève Morel apprend qu'un défi courageux est en préparation dans la région pour récolter des dons. Enthousiasmés par ce projet et fidèles aux valeurs du Rotary, Geneviève Morel et les membres du club se sont mobilisés pour le soutenir.

Le défi d'Emmanuel de Calan

Emmanuel a 38 ans, il est le papa de quatre enfants : Melchior (11 ans), Samuel (9 ans),  Athenais (7 ans) et Joachim (2 ans). Samuel et Joachim sont atteints de la mucoviscidose. " Nous nous battons tous les jours avec mon épouse Sarah pour rendre leur quotidien sensationnel. Aujourd'hui, nous voulons en faire un peu plus pour tous les autres".

Son projet est de relier à vélo Carry le Rouet à Roscoff en Bretagne. Du 18 juin au 11 juillet, Emmanuel réalisera un périple de 1 307 km (passant par Montpellier, Toulouse, Bordeaux, Nantes...), pour donner du souffle à ceux qui en manquent.

Ses objectifs sont de rencontrer des praticiens, des parents et des patients, de sensibiliser le public à la maladie, de collecter des fonds pour financer la recherche, les soins et faciliter le quotidien des enfants. Emmanuel précise : "100%de mon matériel est déjà financé. Vos dons seront donc reversés entièrement à l'association Vaincre la mucoviscidose pour continuer le combat".

Au travers des CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), l'association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie.

La mucoviscidose touche différents organes. L'approche thérapeutique se doit d'être pluridisciplinaire.

Les CRCM ont été créés en 2002 pour coordonner les soins des patients avec des équipes spécialisées faisant intervenir : infirmière coordinatrice, kinésithérapeute, diététicien, psychologue, pneumologue, gastro-entérologue, radiologue, bactériologiste, chirurgien...

Une chaîne de solidarité sur son parcours

Le Rotary Club de Marignane a décidé non seulement de soutenir par un don l'initiative de ce papa mais aussi de mobiliser les clubs Rotary tout au long du parcours depuis Carry jusqu'à Roscoff afin qu'ils l'accueillent, l'accompagnent, et fassent "le buzz" pour récolter des dons.

"En mobilisant le réseau des clubs Rotary tout au long du parcours, le Rotary Club de Marignane a animé une véritable chaîne vivante de soutien à Emmanuel pour sensibiliser la population et l'inciter à aider la recherche sur cette terrible maladie" conclut Geneviève Morel.

Emmanuel vous attend nombreux pour son départ du port de Carry-le-Rouet le 18 juin à 9 h 30.

D.P.

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Pour soutenir l'association: https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/carry-roscoff-combat-muco